POR AGUSTÍN MORÁN – ESTUDIANTE DE MEDICINA UFT
El VIH es un retrovirus, del género lentivirus. Corresponde a una clase de virus compuesto por una doble cadena de RNA y miden 100 a 120 nanómetros de diámetro aproximadamente(1). Se conocen dos subtipos: el VIH-1 y el VIH-2, siendo el primero el más común y de distribución mundial, mientras que el segundo es una variante menos virulenta, más prevalente en África Occidental y Central.
Se describió por primera vez en el año 1981, en la CDC (Centre for Disease Control), California, EE.UU. Posteriormente en el año 1983 se aisló el virus y en 1984 se demostró que era el agente causal del SIDA, por lo que en 1985 se diseñó la técnica ELISA para su diagnóstico. Durante las últimas décadas se ha entendido como un diagnóstico de muerte y de estigmatización política, económica y social, en especial esta última radicándose fundamentalmente a población homosexual, en virtud de los primeros hallazgos realizados en pacientes homosexuales con Neumonía y Sarcoma de Kaposi(2).
A pesar de existir avances desde el punto vista de las terapias, tanto en su forma de acción, acceso, profilaxis, y prevención de infecciones oportunistas, no ha habido resultados claros que prometan una respuesta alentadora para la gran población que se ve afectada, cabe recordar que según datos de ONU SIDA en el mundo existen alrededor de 36,9 millones de personas con VIH en el mundo, de las cuales 21 millones reciben tratamiento. En Chile el panorama no es menos alentador y según las últimas cifras aproximadamente 61.000 viven con VIH, de las cuales 33.000 reciben tratamiento y en comparación a datos registrados en 2010 el alza alcanzó un 96% de aumento, incluso por sobre países africanos. En tales circunstancias, la ONU solicitó que para el año 2030 se terminara con el SIDA, llegando a metas de la estrategia denominada 90-90-90, es decir, 90% de las personas con VIH que conozcan su estado, 90% de los diagnosticados que reciban terapia de forma sostenida y que el 90% de esos tratamientos supriman el virus, además de conseguir una vacuna(3).
Lo cierto hasta el momento es que no existe una cura definitiva para la erradicación del VIH, y es más, expertos como el Dr. Dan Barouch investigador en virología y vacunas de Harvard explica: “Los millones de variantes del VIH dificultan que haya una vacuna”(4). Este constante pesimismo, la tipificación de cronicidad de una patología que por su medicación trae efectos adversos importantes sobre la salud de la persona, y el constante estigma social en las que se engloba a dichos pacientes conlleva a un aumento de su desinterés, ocultamiento, suicidio, abandono de terapia, uso de terapias complementarias, etc. Es en este punto de inflexión donde el poder de autonomía de un paciente conlleva a su decisión final, entre seguir un tratamiento convencional y clásico, sin interposición de un sujeto moral que le obligue irrestrictamente a seguir un tratamiento tan protocolizado y de constante estudio. Sin embargo, los dilemas respecto a ello surgen desde la visión personalista en alusión al denominado “Principio de Justicia, Sociabilidad, Solidaridad y Subsidiariedad”, puesto que un paciente que no sigue un tratamiento convencional, independiente de las patologías desde el punto de vista de infecciones oportunista que pueda adquirir, éstas le ocasionarán un mal individual donde incluso puede llevarle a la muerte, no obstante aquello, su alta carga viral seguirá siendo un peso que determinará su sexualidad, ya que si bien es libre de ejercerla, tiene una responsabilidad de informar a su(s) compañeros(as) sexuales para que estén en posesión de un pensamiento más completo y hagan su propio juicio y deliberación en virtud de aquello. Nace así un concepto relevante que durante la década de los 80’ acuñara muy enérgicamente Engelhardt acerca de la autonomía de los pacientes. Su concepción sobre este principio fundamental, podría tener cierto asidero bajo paradigmas asociados a patologías graves como la fibrosis quística o las demencias, que permitan la eutanasia en sociedades donde dicha discusión no es más que un trámite legislativo. Sin embargo, la universalización del concepto no es atribuible a todo tipo de patología, particularmente el VIH adquiere connotación especial puesto que es una enfermedad que involucra a la comunidad, ya que si una persona es infectada es porque la comunidad que le rodea le falló, ya sea la familia, los amigos, la escuela, la universidad, su aseguradora, etc. Pues bien, muchas corrientes de diversa índole respecto de temas bioéticos han surgido en una era tan controversial como la nuestra donde los avances biotecnológicos prometen la perfección total, y en virtud de vivir la era de la inmediatez, se presume que por el hecho de existir en una mancomunidad mercantilizada y capitalista de rápido acceso a todo, es esperable que las soluciones sean otorgadas en esta vida. Para dar este tipo de respuestas tan aceleradas, nace desde la escuela filosófica inglesa de mano del biólogo Julian Huxley el término “Transhumanismo”, el cual aseguraba en el año 1957 que el ser humano debía mejorarse a través de la ciencia y la tecnología. Si bien es cierto sus postulados causaron mucha controversia en un siglo marcado por corrientes utilitaristas, el mayor empoderamiento científico y el contexto de una guerra fría donde el ser humano parecía un elemento fútil en su paso en el mundo; sus ideas lograron arraigarse con gran fuerza en las últimas décadas, particularmente por el mayor acceso a terapias de diverso tipo por la población general.
Este es el caso particular del biohacker Tristan Roberts, un joven informático de 28 años, paciente VIH positivo, quien debido a mayores presiones de su aseguradora y los efectos secundarios de la triterapia lo llevaron a tomar una decisión acerca de su tratamiento contra el VIH. En primer lugar decidió tratarse desde un punto de vista complementario, como por ejemplo modificando su dieta. De esa forma, Roberts encontró “Ascendance Biomedical” una firma de bioteconología, de convicción transhumanista, que buscaba voluntarios para participar en experimentos que posteriormente fueran publicados sus resultados de forma gratuita en internet(5). Para entender mejor esta posición hay que comprender el concepto de biohacker el cual hace alusión a aquellos individuos que se esfuerzan en modificar su propia biología, básicamente utilizando los medios que incluyen cambios de estilo de vida, dieta, cirugías y uso de terapias alternativas, de las cuales muchas de éstas últimas no tienen licencia de las autoridades(6). Fue así como Aaron Traywick en 2016 fundó “Ascendance Biomedical”, buscando como decía su perfil de LinkedIn: “Tengo un gran deseo de dar solución positiva a los problemas de injusticia que afectan los derechos humanos y el entorno natural”(7). Era tal su convicción que frecuentemente manifestó tener la cura del VIH/SIDA y del herpes. Pues bien, el caso de Roberts adquirió gran controversia, ya que desde un departamento en Washington DC, junto a un amigo y Aaron Traywick mostró en un streaming por medio de la plataforma de Facebook Live, una inyección con un gen llamado N6, el cual se supone que hará que su organismo produzca un anticuerpo que combate el VIH. El hecho claro es que la vacuna en base a este gen no es una novedad, sin embargo, aún se encuentra en segunda fase de estudios clínicos. Ello motivó a Ascendence Biomedical a asociarse con otros biohackers y diseñar un plásmido capaz de almacenar el N6 y que pueda llevarlo hacia las células. ¿La esperanza? Generar la inmunidad contra el VIH y dar solución final a un problema estigmatizante. ¿Cuál es la controversia? En primer lugar, basarse en un tipo de terapia experimental, que no dando base de resultados previamente, pretenda suplantar tratamientos ya comprobados, marginándolos. En segundo lugar, de palabras del propio Aaron Traywick, quien señala: “Aunque nuestros tratamientos y tecnologías no están disponibles en el mercado, sí que pueden encontrarse a través de laboratorios de investigación. Sin embargo, no recomendamos a nadie que haga lo que está punto de hacerse aquí”, durante el Livestream.
Este hecho es fundamental, ya que cuando por medio de la ética natural, se valoriza un hecho y se realiza un juicio moral, se señalan cuatro aspectos básicos: Intención, objeto, circunstancias y consecuencias. Pero a la luz de lo anteriormente explicado, ¿quién es éticamente responsable de lo que suceda?, más aún ¿es factible que dicho proceso se imite, particularmente adolescentes y preadolescente, donde el consentimieno subroga en sus padres/tutores, considerando el contexto de un mundo globalizado e instantáneo?, ¿qué repercusiones puede tener una posición tan al límite y a la vez tan contradictoria en desmedro de los paupérrimos resultados que desde el punto de vista epidemiológico tiene el VIH? De cara a un análisis de los principios Personalistas no cabría siquiera que la autonomía fuera una vía de aceptación, ya que subyace intrínsecamente en esta la responsabilidad, por lo demás recordando la corriente potteriana de bioética, el pensamiento es una clave esencial para la toma de decisiones, así el famoso “knowledge to how to use knowledge” es claramente un pilar fundamental que se hace más necesario en la discusión bioética actual, pues no basta argumentar desde una determinada posición, sino más bien se hace imperativo el hecho de poder tener una visión global del conjunto del problema, ser parte de la solución para así no integrar parte del problema. Finalmente en base a la instrucción Dignitas Personae de la Congregación para la Doctrina de la Fe (2008) durante el Pontificado de Ratzinger, se contribuyó a dar un mayor entendimiento respecto de este tipo de controversias que ya en ese tiempo atravesaba la sociedad en su conjunto, tal es el caso para la terapia génica que se establece lícito aquella efectuada sobre células somáticas desde un punto de vista proporcionado, pero ilícito en células germinales por los efectos sobre la descendencia y la posible mentalidad eugenésica que puede subyacer en el inconsciente de dicho hecho. No sería extraño que esta situación se enmarque desde el punto de vista desproporcionado no sólo por ser una terapia genética experimental, sino también por el contradictorio discurso frente al cual se dirigen a la audiencia, la precaria protocolización de su método, y la falta de un acto médico que avale dicha terapia, pues si bien independiente de cómo se juzgue moralmente este proceso, el asesoramiento de un médico siempre es necesario pues enmarca el acto no sólo en una banal inyección sino que la configura más claramente en un tratamiento. Ahora bien, el hecho de que un médico no se encuentre en dicho video respaldando a Roberts da una clara señal de que la medicina tiene centrado su foco sobre cuáles son sus límites, así tal como diría Aristóteles: “Por lo demás, no deliberamos, en general, sobre el fin que nos proponemos, sino más bien sobre los medios que deben conducirnos a él. Así, el médico no delibera para saber si debe curar a sus enfermos…”(8).
Bibliografía
1. Lozano De León-Naranjo F (2014). Infección por el VIH (I). Medicine. 2014;11(49):2893-901.
2. Barré-Sinoussi F, et al (2013). Past, present and future: 30 years of HIV research. Nature Reviews Microbiology 11, 877-883.
3. Lancet. 2018 Jul 23. pii: S0140-6736(18)31311-4. doi: 10.1016/S0140-6736(18)31311-4. [Epub ahead of print].
4. Emilio de Benito. (2018). «Los millones variantes del VIH dificultan que haya una vacuna». 19/08/2018, de Diario El País Sitio web: https://elpais.com/elpais/2018/02/12/ciencia/1518449824_575628.html
5. Jessica Lussenhop. (2018). Why I injected myself with an untested gene therapy. 19/08/2018, de BBC Sitio web: https://www.bbc.com/news/world-us-canada-41990981
6. BBC NEWS. (2018). Biohacker Aaron Traywick found dead in a spa. 19/08/2018, de BBC Sitio web: https://www.bbc.com/news/technology-43973588
7. DiarioCorreo. (2018). Muere el ‘biohacker’ que aseguraba tener la cura para el VIH. 19/08/2018, de DiarioCorreo Sitio web: https://diariocorreo.pe/mundo/muere-el-biohacker-que-aseguraba-tener-la-cura-para-el-vih-video-816881/
8. Guerrero M (2011). Enfrentamiento médico-legal del paciente testigo de Jehová. Revista Médica Clínica Las Condes 2011;22:397-403.