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Narcolepsia: Cuando el Sueño es Ingrato.

23 octubre, 2025

Pablo Hernández Araya, Licenciado en Comunicación Social, Universidad Finis Terrae.

(Cuando el Sueño es Ingrato – Imagen creada por OpenAI con DALL·E para Revista ALTUS, edición XXI, octubre de 2025).

Resumen

La narcolepsia es un trastorno del sueño poco frecuente y subdiagnosticado que afecta la memoria, concentración y calidad de vida. El presente artículo analiza sus causas, síntomas y tratamientos, junto con los desafíos bioéticos vinculados al acceso equitativo a terapias, la autonomía del paciente y la visibilización de enfermedades raras en Chile.

Introducción

Prejuicios, flojera y que van de fiesta en fiesta. Esas son las palabras que más se repiten para las personas que sufren de un sueño irresistible durante el día. Sin embargo, en varios casos no se trata simplemente de cansancio, sino de una enfermedad poco frecuente , subdiagnosticada y que no tiene cura: la narcolepsia. Este trastorno del sueño afecta la calidad de vida y el rendimiento laboral de las personas, y se estima que afecta entre el 1% y el 2% de la población mundial (1).

La narcolepsia, sus causas, síntomas y tratamientos

Este trastorno presenta cinco síntomas principales: somnolencia diurna (exceso de sueño durante el día), cataplejía (pérdida de las reacciones musculares), alucinaciones, parálisis del sueño (incapacidad para moverse o hablar) y sueño fragmentado (despertares frecuentes) (2).

Existen dos tipos de narcolepsia: tipo 1, que presenta cataplejía y déficit de hipocretina (hormona que regula el sueño y la vigilia), y tipo 2, que no presenta cataplejía y tiene una cantidad adecuada de hipocretina, lo que dificulta su diagnóstico debido a la inespecificidad de sus síntomas (3). El diagnóstico promedio de narcolepsia ocurre entre diez a  quince años después de que los primeros síntomas se manifiestan, los cuales pueden aparecer en la adolescencia o en la adultez, ambos períodos asociados con factores de estrés, como estudios académicos o laborales (4). Según Maiques Tobías y Merino Andreu (2018), la mitad de los adultos con narcolepsia reconocen que los primeros síntomas comenzaron durante la niñez, aunque los datos sobre la prevalencia en niños y adolescentes son limitados. Asimismo, se observa que la cataplejía no siempre es diagnosticada correctamente, lo que puede derivar en diagnósticos erróneos, como depresión (1).

Antes de continuar, es relevante entender el ciclo del sueño. El sueño se divide en ciclos de noventa minutos, que se repiten varias veces durante la noche. El primer ciclo es el sueño no REM (movimiento ocular no rápido), que se divide en sueño ligero y sueño profundo, mientras que el segundo ciclo es REM (movimiento ocular rápido), en el cual ocurren los sueños. El sueño no REM tiene un papel crucial en la reparación neuronal, mientras que el sueño REM es fundamental para la consolidación de la memoria y el desarrollo cognitivo (3).

Las principales consecuencias de esta enfermedad están relacionadas con la memoria y la concentración. Además, las personas con narcolepsia tienen una mayor tendencia a tener otras patologías, como apneas del sueño, depresión,  ansiedad y obesidad (3).

En el estudio Factores ambientales en la etiología de la narcolepsia-cataplejía. Estudio de casos y controles de una serie (2015) se explica que, en personas con predisposición genética, las neuronas encargadas en la regulación del sueño pueden dañarse por causas ambientales. Y, por el daño a las neuronas que intervienen en la vigilia y el sueño, se puede generar la aparición de los síntomas de la narcolepsia cuando la mayoría de las mismas presentan algún daño. “Esto explicaría la ausencia de signos inflamatorios o autoanticuerpos en el momento en el que la enfermedad se diagnostica”,  lo que dificulta identificar esta condición (4).

En cuanto a los tratamientos, la narcolepsia se maneja principalmente con medicamentos que regulan la somnolencia diurna, como el modafinilo (para disminuir la somnolencia) u otros estimulantes como el metilfenidato (estimula el sistema nervioso central), ambos utilizados para tratar la excesiva somnolencia diurna y necesitan prescripción médica. Además, se recetan antidepresivos, que inhiben el sueño REM, como la venlafaxina o la fluoxetina. El tratamiento farmacológico debe ser cuidadosamente ajustado, pues el estudio de Jiménez Correa subraya que, en algunos casos, los medicamentos utilizados para tratar la narcolepsia pueden aumentar los síntomas psicóticos (6). 

Un segundo tratamiento es la higiene del sueño, que comprende a los mecanismos necesarios para tener un sueño saludable, que permita una regulación adecuada para los horarios de cada persona.

Según el Manual de trastornos del sueño de la Universidad Nacional Autónoma de México de 2020, el tratamiento para la narcolepsia se centra en cuatro aspectos: la reducción de la somnolencia diurna, evitar que los pacientes estén activos durante la noche para contrarrestar la interrupción del sueño, también se tienen que tratar las parálisis del sueño y la cataplejía, y se tiene que “considerar el riesgo-beneficio con relación a los medicamentos, costo de los mismos, acceso y atención continua, lo mismo que la consideración de los efectos adversos” (7).

Aspectos bioéticos de la narcolepsia

En cuanto a los aspectos bioéticos de la narcolepsia, este trastorno plantea preguntas sobre el acceso equitativo a tratamientos, la autonomía de los pacientes y la calidad de vida. Los tratamientos farmacológicos son esenciales para el manejo de la enfermedad, pero el acceso a estos medicamentos sigue siendo desigual por el valor de los mismos, especialmente en países con menos recursos, lo que refleja una injusticia social y económica (5). Además, la autonomía del paciente es un principio fundamental en la bioética: las decisiones sobre el tratamiento deben basarse en una comunicación clara entre los profesionales de salud y los pacientes, respetando siempre el derecho de estos últimos a elegir las opciones terapéuticas que mejor se ajusten a sus necesidades.

Se estima que hay al menos ocho mil enfermedades raras o poco frecuentes.  Si consideramos cada una de ellas, la cantidad de población que tiene una enfermedad rara alcanzaría entre el 6% y el 8%. En esa línea, en el estudio Raras pero no invisibles: ¿Por qué son importantes las enfermedades poco frecuentes y qué podemos hacer al respecto?, se menciona que en Chile habría un millón de personas que tienen alguna enfermedad rara (8).

Conclusión

El sueño es importante para el día a día de las personas, especialmente porque una posible cura no se ve cercana. Empatía con quienes no tienen un sueño normal, en que los síntomas que conlleva la narcolepsia puede ser tan limitante que no se puede rendir en varios aspectos de la vida, como en el trabajo, en lo académico y hasta en la vida social. Por todo lo anterior, la información es lo más importante para los pacientes. Al fin y al cabo, para algunos el sueño es ingrato.

Referencias 

  1. Maiques Tobías E, Merino Andreu M. Déficit crónico de sueño. Causas. Narcolepsia [Internet]. Pediatriaintegral.es. [citado el 28 de mayo de 2024]. Disponible en: https://www.pediatriaintegral.es//wp-content/uploads/2018/xxii08/08/n8-437-445_MilagrosAndreu.pdf
  2. Cañellas-Dols F, Delgado C, Arango-López C, Peraita-Adrados R. Narcolepsia-cataplejía y psicosis: estudio de un caso. Rev Neurol 2017; 65: 70-4.
  3. Barker EC, Flygare J, Paruthi S, Sharkey KM. Living with narcolepsy: Current management strategies, future prospects, and overlooked real-life concerns. Nature and Science of Sleep. 2020;12:453-466. https://doi.org/10.2147/NSS.S162762.
  4. Peraita-Adrados R, Del Río Villegas R, Vela-Bueno A. Factores ambientales en la etiología de la narcolepsia-cataplejía. Estudio de casos y controles de una serie. Rev Neurol. 2015;60:529-34.
  5. Aso Gonzalvo MC. El enigma de la narcolepsia. Revisión de la enfermedad a la luz de los más recientes descubrimientos [Trabajo Fin de Grado]. Universidad Zaragoza; 2019.
  6. Jiménez Correa U, Aguilar Castillo SDJ, Alavez Miranda JR, Álvarez García HB, Anaya Vela E, Aneyba López LD, et al. Manual de trastornos del sueño. Universidad Nacional Autónoma de México; 2020.
  7. Jiménez Correa, U., Aguilar Castillo, S. de J., Alavez Miranda, J. R., Álvarez García, H. B., Anaya Vela, E., Aneyba López, L. D., Ángel Alavés, G., Ariza Serrano, J. A., Barrera Medina, A., Cámez Escalante, Y. K., Cardinali Carreira, D. P., Carrasco Rueda, C. A., Carrillo Alduenda, J. L., Cebreros Paniagua, R., De la Orta López, D., De la Paz Román, M. P., Estrada Chaverri, L., Facundo Nogueira, J., Franco Vélez, F., … Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM)/Facultad de Medicina/Clínica de Trastornos del Sueño. (2020). Manual de trastornos del sueño. Universidad Nacional Autónoma de México, Secretaría de Desarrollo Institucional, Seminario sobre Medicina y Salud.
  8. Repetto Lisboa, Gabriela. (2017). Raras pero no invisibles: ¿Por qué son importantes las enfermedades poco frecuentes y qué podemos hacer al respecto?. Revista chilena de enfermedades respiratorias, 33(1), 9-11. https://dx.doi.org/10.4067/S0717-73482017000100001